l'autre LIVRE

Marcel, mon fils extraordinaire

de Anna VILANOVA PONS

et Albert ESPINOSA (préface)

En 1994, Anna a eu un fils « extraordinaire ». Il s’appelait Marcel, et il est né avec un chromosome de plus et un sourire captivant.

Les parents de Marcel vivent sur la corde raide, entre la maison et l’hôpital, à cause des innombrables complications liées à son double handicap : trisomie 21 et syndrome de West (une épilepsie infantile rare et gravissime). À la fin, la situation se compliquera avec l’apparition d’une leucémie.

C’est un témoignage émouvant et sincère, un récit de vie d’une grande sensibilité où se mêlent amour et révolte. L’auteure nous révèle ces montagnes russes émotionnelles où vivent continuellement les parents de Marcel, eux aussi « extraordinaires ». Comme Anna le déclarait à Marcel, la vie n’est pas facile, « ni avec toi ni sans toi ».

éditions du Volcan > https://cutt.ly/vr7iF3u

Sommaire

Table des matières
Préface
Première partie
Marcel : notre fils très spécial, avec trisomie 21    11
Ton nom est Olga    15
Tant pis pour ce que pensent les autres    21
Attendre un enfant : merveilleux voyage, merveilleuse aventure    23
Le jour où ma vision a changé sur le monde de ce handicap    27
Écoles    29
Barcelone - Madrid - Grenoble    33
Et Marcel fit sa première communion « spéciale »    35
Comment se passe sa vie quotidienne ?    41
Ma grand-mère et marraine Margarida    45
TOC    49
Instinct maternel (première partie)    51
Instinct maternel (seconde partie)    53
Mon fils est heureux ?    57
Deuxième partie
JOURNAL DE L’HÔPITAL
Nous escaladons beaucoup plus que le mont Blanc    65
La religion    67
Cela semble impossible    69
Hôpital de jour    71
Une fois de plus…    73
Sentiment de culpabilité    75
Je ne suis pas encore prête à te perdre    77
Un jour de plus, mais un jour horrible    79
J’imagine ton enterrement    81
Je ne te reconnais pas    83
Foi ?    85
Tu t’en vas peu à peu et je ne peux rien faire    87
Les montagnes russes    89
Envole-toi !    91
Combien de vies as-tu ?    93
Je ne peux pas le croire    95
Retour au foyer    97
Comment aurait été ta vie si… ?    99
De mon jardin…    101
Que le spectacle continue !    103
La leucémie : une guerre de globules    107
Je suis émue    109
Pourquoi y a-t-il des jours gris ?    111
Comme c’est facile de juger sans connaître !    113
Mutuelle grise, jour gris    117
Mon nord, mon guide    121
La leucémie attaque de nouveau    123
Solitude    125
Katy    127
Les habitants de l’hôpital    129
De la différence à l’égalité    131
Les amis    133
Et un an s’est déjà écoulé    135
Anecdotes    137
Margarida    141
De gros nuages noirs, une fois encore    149
Incertitudes    153
J’ai osé poser une question    155
Encore la même chose    157
Étranges vacances    159
Les heures mortes    161
Moment d’émotion    163
Tant de questions et si peu de réponses    165
Si mon fils pouvait parler…    167
Pleurer, ne pas pleurer ?    169
Troisième partie
Qu’est-ce que je veux ?    175
Souvenirs mélancoliques    177
C’est le cœur qui parle, pas la raison    179
Fragilité    181
Mal reçu, bien accepté, tu partiras avec les honneurs    183
La fin nous guette ?    187
Syndrome de Stockholm    189
Au secours !    191
Noël    193
« Petit Prince » : une année se termine et beaucoup de vies s’en vont avec elle    197
Encore une année qui commence    199
Sourires et larmes    201
Traversée de la nuit    203
La médecine    205
Présent    207
La mort, une réalité qui dérange    211
Fin/Début    215
Au revoir, mon amour    219
Épilogue
Ni avec toi, ni sans toi (Ni contigo ni sin ti)    225
Remerciements

Bonus

MARCEL MON FILS EXTRAORDINAIRE

Mots-clés :

Fiche technique

Prix éditeur : 18,00 €


Collection : Parcours, récits de vie

Éditeur : EDITIONS DU VOLCAN (LES)

EAN : 9791097339258

ISBN : 9791097339258

Parution :

Façonnage : broché avec rabats

Pagination : 238 pages